Manos que desafían el silencio y la oscuridad .

Posted on febrero 25, 2008 por

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Discapacidad. Los sordociegos pueden llegar a escuchar, ver y leer con sus dedos y manos. “Es un aprendizaje cuerpo a cuerpo”, afirma la docente e intérprete que hace 30 años enseña este lenguaje

XIMENA AGUIARCon el cuerpo atento, Laura espera recibir una señal del exterior. Es completamente ciega y sorda. Ya no recuerda cómo era percibir sino a través del tacto. Pero así es el mundo como ella lo conoce, y en él se desenvuelve con firmeza y soltura.

Desde una oscuridad desconocida, alguien se acerca a saludarla. Inmediatamente Laura coloca su mano sobre la cara del interlocutor, para sentir sus palabras en las yemas de los dedos. El pulgar recibe las vibraciones de la garganta, el resto de los dedos los movimientos de los labios y las mejillas. “Hola Laura, ¿cómo estás?”. “¿Bien y tú?”, contesta.

Laura Espíndola es sordo ciega a consecuencia de una meningitis que sufrió a los 18 meses de edad. Pese a no poder percibir estímulos sonoros ni visuales, aprendió a comunicarse.

Cuando habla de su infancia, sus recuerdos comienzan a los 4 años, cuando conoció a la maestra Carmen Cirintana, quien le enseñó sus primeras palabras. Laura nació en una familia de recursos modestos, que vivía en Camino Maldonado y Libia. Su madre trabajaba en una fábrica textil, y tuvo que criar prácticamente sola a Laura y a dos mellizos más chicos.

Cirintana reconoce y valora el esfuerzo de esta madre, que aún no consigue hablar de su experiencia, pero que apoyó y estimuló todo lo que pudo a su hija, que la próxima semana cumplirá 34 años.

“Si no fuera por el apoyo familiar, Laura no habría progresado tanto”. La llevaban todos los días a las clases, y cuando recibían alguna indicación acerca de cómo tratar a Laura -corregirle la dicción, o dejar que hiciera ciertas cosas por su cuenta- siempre la cumplían, recordó la maestra.

Hoy, Laura maneja diversos métodos de comunicación y consigue mantener diálogos, aunque por supuesto con algunas dificultades.

Necesita que le hablen claro y pausado, y se pierde si los temas de conversación cambian muy rápido. Usa sustantivos, adjetivos y verbos, pero pocas articulaciones. Hay palabras que no comprende, y no siempre es fácil encontrar el sinónimo que pueda reconocer.

Eso no impide asombrarse de la manera increíble en cómo logró desarrollar estrategias para superar su severa discapacidad.

Las primeras palabras que aprendió Laura fueron “oooso” y “glooobo”. Suenan como simples juguetes, pero eran mucho más que eso.

El oso era el muñeco ajado por el uso que Laura llevó desde su casa a la escuela 198, para discapacitados visuales, en la que educaba Cirintana. Perdida en un mundo desconocido, del que se defendía pateando, mordiendo y arañando, Laura se aferraba al oso como al recuerdo de su hogar.

El globo era el instrumento que Carmen utilizaba para hacer resonar las vibraciones de su voz, traduciéndolas en algo que Laura pudiera palpar. “Oso” y “globo” fueron para Laura las puertas de la percepción. Junto a ellas apareció “pelota”, que en un principio significó “no-oso”, el objeto usado como contraste para que pudiera identificar el uso de la palabra.

“Fue un aprendizaje mano a mano y cuerpo a cuerpo”, contó Carmen. El sistema que utilizó es el método “Tadoma”, creado en Estados Unidos a partir de la enseñanza de los niños Tad Chapman y Oma Simpson.

Permite aprender a hablar y a leer los labios, pero exige una gran sensibilidad y esfuerzo del aprendiz y una gran dedicación de su maestro, por lo que es usado por muy pocos sordociegos, explicó Cirintana.

Pese a su sordera, Laura encontró la manera de percibir el lenguaje oral. Además, pese a su ceguera, también maneja el lenguaje de señas de los sordomudos. Conoce el alfabeto, lee y escribe en braille, y puede escribir mensajes con lápiz y papel, guiándose con los dedos.

“Siempre tuvo muy buena memoria, y una gran capacidad”, destacó Cirintana.

EXPERIENCIA. Cuando habla, Laura usa todos sus recursos para establecer la comunicación. Repite lo que se le dice para confirmar si comprendió bien, y después de hablar hace pausas orientando la cabeza hacia el interlocutor, esperando una señal de entendimiento. Incluso realiza en simultáneo algunas señas para sordomudos, aunque en el entorno no hay ninguno.

Al abordar un tema le gusta enumerar exhaustivamente lo que conoce. Recuerda sus primeros años en el jardín, junto a sus amigos “Joaquín, Nora y Toto”, niños sordociegos. Con ellos jugaba “a la pelota. Después… a la muñeca. Después… compañeros de rueda…”, contó.

También integraba un grupo de 12 preescolares en la escuela 198. Sus compañeros se llamaban “Carolina, otra… Claudia, otra Verónica, otra María Laura como yo, Omar, Hugo ¿no te acuerdas?”, “Sí, me acuerdo”, le contesta Carmen. Y continúan hasta nombrarlos a todos.

Durante esos años aprendió a comunicarse, a realizar tareas manuales -dicen que es muy buena haciendo cestería-, y a valerse por sí sola para realizar tareas hogareñas como cocinar, lavar y ordenar. Su agresividad se aplacó, pero no dejó de tener un carácter fuerte. “Alguna vez me golpeó, me rompió un reloj, ya de grande. Es por la impotencia”, contó Carmen.

En esos años también tuvo la oportunidad de viajar junto a Carmen a congresos internacionales de sordoceguera en Córdoba, Italia, Ecuador, Cuba y San Pablo. Allí conoció a sordociegos que manejan otros sistemas de comunicación.

Algunos hacen señas similares a las de los sordomudos pero en las manos, otros asocian letras a zonas de la mano, también encontró a una madre que escribía en braille sobre la palma de su hijo, contó Laura, apoyándose de gestos y demostraciones.

En Cuba conoció a un chico que se enamoró de ella. Carmen le pregunta a Laura si lo recuerda, pero ella comienza por nombrar a otros conocidos. Carmen insiste y Laura cuenta que conoció a Edgard, que nadaban juntos, y que él le envió una postal.

“¿Tuviste novio alguna vez?”, “Todavía no lo tengo. No sé cuándo todavía”, responde.

ACCIÓN. Laura es sonriente, amable y curiosa. Cuida mucho su aspecto personal, y posa con elegancia para la foto. La alegría con que se relaciona hace que por momentos uno se olvide de todas las dificultades que tiene que sortear permanentemente.

Dicen que también es caprichosa. “¿Qué es caprichosa?”, pregunta. Y después de la explicación considera: “Yo no soy caprichosa”. También cuentan que discute y se enfrenta a las personas, sin mostrar temor.

El 7 de enero un carterista quiso robar a la sordociega, sin darse cuenta que era un blanco de especial sensibilidad y rápida reacción. “Gente mala, sentí, mi mamá puso en mi bolsillo guardada en mi pantalón acá, la gente toca, roba, yo pega en la mano, yo noté, porque si no ladrón”, cuenta Laura. También dice que de pequeña le daba miedo la gente, y ser sordociega, pero ahora ya no.

Actualmente vive con su madre y su sobrino de 13 años, cerca del Palacio Legislativo. En un día normal, cuenta, se levanta, prepara un mate, tiende la cama y hace un rato de gimnasia. Luego se ducha y ayuda a preparar la comida. Cocina ensalada, fideos, papas hervidas.

Aunque es muy sociable, a veces prefiere quedarse en el espacio conocido de su casa, en el que puede moverse con libertad, en vez de acompañar a su madre cuando sale. Cuando visita un lugar nuevo, sus acompañantes le relatan la información sobre su entorno.

Le gusta leer libros en braille. Cuando tiene oportunidad, le encanta bailar. Siente las vibraciones rítmicas (como el tambor, explica) y disfruta de los movimientos de su cuerpo.

Estos días espera con ganas la vuelta al trabajo. Desde los 19 años trabaja en la escuela 198, como ayudante de la maestra de preescolares. Sus tareas son “escribir máquina, juntar juguetes, cambiar pañales, llevar a comedor…”. También, “enseña lengua de señas a niña Sofía, sorda, está aprendiendo, bien, pero habla poco”, cuenta.

Carmen señala que Laura repite las posiciones y los gestos con que ella le enseñó cuando era pequeña. Sienta a la niña enfrente suyo, sobre sus piernas, y la corrige si vocaliza mal o tiene poco volumen de voz, notándolo con sus dedos.

Es difícil abordar con ella algunos temas, como su futuro o sus deseos. Sobre qué será de su vida, ni su madre ni ella lo saben. Por ahora, puede decir que en su cumpleaños quiere torta y Coca Cola, y que pediría de regalo una pulsera.

En algunos aspectos puede parecer infantil, hasta que uno se da cuenta del peso que adquiere cualquier juego en sus manos. Cuando puede, su madre, la acompaña a los juegos del Parque Rodó. A Laura no le basta con la incertidumbre del mundo que la rodea, que además busca sentirlo con más velocidad.

Desafío familiar

Los integrantes de la Asociación de Sordociegos del Uruguay señalaron que la aceptación de la discapacidad es difícil para quien la sufre y para su entorno. “Lo más difícil es la adaptación de las personas que nos rodean. Al grupo familiar le cuesta adaptarse a que no vemos y no escuchamos”, contó Raquel Jasidakis. “Tenía que esconder el bastón cuando visitaba a mi madre, porque se ponía a llorar”, contó Mauro Pereira.

Busca a los que `se esconden`

Acceder a la habilitación temprana, en el caso de un sordociego congénito, y a la rehabilitación, para todos los discapacitados, es de vital importancia. La Asociación de Sordociegos del Uruguay está en contacto con unos 25 sordociegos adultos, pero es muy probable “que haya muchos sordociegos escondidos en sus casas, hay que salir a buscarlos”, señaló Enrique Ramírez, presidente de Ascuy. Por eso pidió que quienes conozcan a alguien en esta situación se contacten con ellos y con las asociaciones vinculadas.

La habilitación del lenguaje la pueden realizar maestras especializadas de la Fundación Braille. Carmen Cirintana sigue trabajando en la Fundación Braille y atiende actualmente a dos adolescentes sordociegos. En estos casos los avances dependen de que el vínculo se establezca a una edad temprana. Las direcciones de la fundación son Germán Barbato 1466 y Durazno 1772. El teléfono 900 1448.

La rehabilitación para las personas ciegas y de baja visión se realiza en el centro Tiburcio Cachón, del Ministerio de Salud Pública. Allí se brinda a las personas con discapacidad visual “una rehabilitación integral que le permite valerse por sí mismo en la vida cotidiana y movilizarse libremente en la calle”. La dirección del centro Cachón es Juan José Quesada 3666, y los teléfonos 200 70 45 o 203 75 13.

El aprendizaje de lengua de señas y el contacto con fonoaudiólogos puede realizarse en la asociación de Sordos del Uruguay, que es la institución que brinda el espacio para que se reúna allí la Asociación de Sordociegos. La dirección es Gil 945 y el teléfono 308 32 12.

La comunicación que depende del tacto

La sordoceguera es una discapacidad en la que están afectados en diversos grados los sentidos de la vista y el oído. Internacionalmente se estima que podrían sufrirla 15 de cada 100.000 habitantes, pero de entre ellos sólo un 5% o 10% serían sordociegos totales. Si se aplican esas estimaciones a Uruguay, habría unas 500 personas que padecen esta discapacidad, aunque conserven restos auditivos o visuales, y unas 25 o 50 que serían sordociegos absolutos.

La Deafblind International señala que esta discapacidad trasciende la suma de sordera y ceguera, porque implica necesidades específicas. Los sordos se apoyan en la visión para comunicarse, los ciegos en la audición, pero tener los dos sentidos afectados implica desarrollar otros recursos, principalmente el tacto.

La más célebre sordociega, la estadounidense Helen Keller, padeció la discapacidad desde los 19 meses, pero logró adquirir el lenguaje a través de las palabras deletreadas en su mano por su instructora. Demostrando una enorme inteligencia y tenacidad, llegó a graduarse y escribir libros sobre su experiencia y pensamientos.

Las dificultades para el desarrollo de un sordociego son muy distintas según se trate de sordociegos congénitos -que tienen la discapacidad desde antes de aprender el lenguaje- o si la deficiencia es adquirida más tarde.

Sus causas son diversas. Puede aparecer como secuela de enfermedades sufridas por la madre durante el embarazo (meningitis, rubeola, sífilis…) o por el niño. También puede tener origen en el síndrome de Usher, hereditario.

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Posted in: Sociedad